Hoy, día 29 de febrero, se celebra por primera vez en Europa el Día Europeo de las Enfermedades Raras. Se ha elegido este día por compartir con la enfermedad su rareza, ya que solo existe un año de cada cuatro. Estas dolencias, que son más de 6000, afectan en nuestro país a unos 3 millones de personas. En la ciudad de Madrid se estiman más de 22.000 personas afectadas por una enfermedad rara; una enfermedad desconocida por la sociedad y por lo que, en muchos casos, supone también la incomprensión de las personas de su entorno.

Es importante destacar que las enfermedades raras son minoritarias, de difícil diagnóstico, crónicas, desconocidas, no contagiosas, con predisposición genética, no se curan con facilidad y, en muchos casos, van acompañadas de dolor, discapacidades, soledad, incomprensión, muchas visitas a médicos e infinidad de pruebas.

Por todo ello, es necesario sumarse a este Día Europeo de las Enfermedades Raras mostrando la solidaridad con las personas que padecen estas enfermedades y con sus familias. Asimismo, exigir a la Comunidad y al Ayuntamiento de Madrid que sean sensibles con las personas que sufren una enfermedad rara, con sus familias y con las asociaciones que trabajan en defensa de los derechos de estas personas.   

COMPROMISO DE ZAPATERO -  Es muy importante y positico el compromiso del presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, de fomentar el desarrollo de ensayos clínicos independientes y de carácter no comercial, incrementando la dotación presupuestaria, con especial énfasis en enfermedades raras; así como dar prioridad a la lucha contra este tipo de enfermedades, impulsando y coordinando la acción de las administraciones en esta esfera, con la correspondiente regulación de las ayudas, prestaciones y servicios que resulten más adecuados.

Esta entrada fue enviada el Viernes, 29 dUTC febrero dUTC 2008 a las 2:49 y está archivada bajo Esperanza Aguirre, Ruiz Gallardón, Salud. Puedes seguir las respuestas a esta entrada a través de la fuente RSS 2.0. Puedes dejar una respuesta, o trackback desde tu propia página.